Сamantha Tolmie вирішила відмовитися від гарячих страв, аби сплатити за життєво важливе обладнання, яке підтримує її сина живим – і вона не одинока. По всій Великій Британії батьки економлять, де тільки можливе, аби впоратися з витратами на догляд за дітьми.
«Я забуваю, що це ненормально — не готувати їжу або сидіти без світла, бо це економить енергію», — говорить Саманта.
Її син Льюіс, якому зараз 22 роки, залежить від апарату штучної вентиляції легень, а також зволожувачів, машин для аспірації та концентраторів кисню, щоб залишатися в живих після важкої хвороби в дитинстві.
Щоб забезпечити безперебійну роботу всіх цих пристроїв, вона говорить, що змушена скоротити витрати після того, як зростання цін на енергію призвело до рахунків більш ніж 400 фунтів на місяць, додаючи: «Я не можу вимкнути більше нічого».
Вона зазначає: «Я віддала все себе для того, щоб бути тут для Льюіса, тому зроблю все, що потрібно, щоб зберегти його життя».
По всьому Йоркширу благодійні організації, що підтримують дітей і молодих людей з інвалідністю, стверджують, що спостерігають тривожне зростання випадків, коли батьки та опікуни, як Саманта, пропускають їжу, аби покрити додаткові витрати.
Департамент з питань енергетичної безпеки та нульових викидів стверджує, що уряд «визначився боротися за людей у вирішенні проблеми вартості життя».
Пристрої Льюіса повинні бути завжди підключені, що призвело до підвищення рахунків за енергію з приблизно 100 до принаймні 400 фунтів на місяць.
В один момент її енергетична компанія запропонувала подвоїти прямий дебет до 845 фунтів на місяць.
«Я була в жаху. Це більше, ніж моя орендна плата», — говорить вона.
В результаті Саманта з Донкастера змушена обмежити використання електричної енергії, де тільки можливо.
Вона вимикає світло і більше не готує гарячі страви, споживаючи лише одну трапезу з сендвічами з мармиту і фруктами щодня.
Іноді, за її словами, медсестри Льюіса «жаліють мене, тому вони приносять мені гарячу їжу».
З огляду на наступну граничну ціну на енергію, що набуде чинності з 1 липня, Саманта стурбована, що її рахунки можуть ще більше зрости.
«Я знаю, що всі страждають через ці ціни, але ми не можемо скорочуватися ще більше. Я не можу вимкнути більше нічого», — говорить вона.
Вона змогла отримати допомогу від Ради міста Донкастер, уряду і благодійних організацій, але стикається зі стигмою, пов’язаною з отриманням допомоги, і не може працювати, оскільки Льюіс потребує цілодобового догляду.
«Я відчуваю сором, що мені потрібно отримувати допомогу від уряду, адже я все життя тяжко працювала, а тепер не можу», — говорить вона.
«Я просто хочу, щоб люди могли бачити, як важко живеться таким родинам, як моя, що ми не сидимо і не чекаємо допомоги з кишень платників податків, що ми дійсно працюємо важко і маємо цінність».
Вона зазначає, що грошей, які вона отримує, недостатньо, щоб покрити всі її витрати, а один платіж за оренду покриває лише дві третини того, що вона винна.
І вона не одна.
Благодійна організація для людей з інвалідністю Scope оцінює, що для домогосподарств з інвалідністю потрібно на додаткові 1,095 фунтів у місяць, щоб покрити витрати.
У той час як допомога з інвалідності Personal Independence Payment (PIP) підтримує 3.7 мільйона людей у Великій Британії, середня виплата PIP становить 465 фунтів на місяць, що залишає нестачу в 630 фунтів.
Йоркська благодійна організація Family Fund надає гранти на необхідні побутові предмети для сімей з дітьми з інвалідністю та молодими людьми.
Вони говорять, що попит зріс вдвічі до майже 300,000 запитів минулого року, але тепер вони не можуть його задовольнити без додаткового фінансування.
У звіті «Вартість турботи» — опитуванні користувачів послуг, 44% батьків і опікунів заявили, що їхні допомоги не покривають витрат на основні потреби.
Більше половини сказали, що вони пропускають їжу, щоб мати змогу оплатити комунальні рахунки.
Ліззі Шелмердін, керівник досліджень та оцінки Family Fund, говорить, що зростання цифр «справді, справді тривожне».
«Сім’ї вимушені обирати між такими речами, як обігрів своїх домівок або вечеря для батьків, тільки аби мати змогу оплачувати свої домогосподарства», — говорить вона.
Благодійна організація оцінює, що 745,300 сімей у Великій Британії мають право на їхні гранти.
Шелмердін додає: «Безумовно, потрібно більше підтримки, щоб батьки отримали перепочинок і допомогу, яку вони потребують».
У Ветербі, хоспіс Martin House Children надає паліативну допомогу та перепочинок для дітей і молодих людей із серйозними захворюваннями.
«Ми знаємо, що в Йоркширі велика кількість дітей у районах бідності, які мають захворювання, що скорочують тривалість життя», — говорить Вікі Грінсміт, директорка клінічних послуг.
«Ми безумовно маємо сім’ї, які приходять сюди, які не мають жодного саду, не мають килима в спальні і живуть у бідності.
«Тому я думаю, що приїзд сюди є надзвичайно особливим, адже це просто відпочинок від деяких з тих труднощів, з якими сім’ї стикаються вдома».
Хоспіс також підтримує сім’ї після смерті дитини або молодої людини.
Нещодавно вони підтримували сім’ю, яка не могла дозволити собі надгробок для свого сина.
Грінсміт говорить: «Вони знали, що не можуть розраховувати на допомогу у витратах на похорон, і, можливо, втратять своє житло, коли їх син помер.
«Це типи рішень, які приймають сім’ї, і це неймовірно суворі та все частіші речі, які ми чуємо.»
Енжі Фенн є керівником інформації та консультацій у Contact, благодійної організації, яка керує гарячою лінією для батьків і опікунів дітей з інвалідністю до 25 років.
Вона говорить, що важливо, щоб батьки та опікуни розуміли, які допомоги вони можуть отримати, включаючи багато міфів про те, що діти не мають права.
«Коли батьки звертаються до нас, і вони спілкуються з одним з моїх співробітників, ми намагаємося перевірити, що вони отримують всі допомоги, на які мають право», — говорить вона.
«Ми все ще чуємо від багатьох батьків, які були повідомлені, що їхня дитина недостатньо інвалідна або що їм потрібен діагноз, щоб отримати допомогу з інвалідності.»
«Ми також рекомендуємо їм залишатися на зв’язку зі своїми енергетичними компаніями і не ігнорувати жодні свої занепокоєння».
Департамент з питань енергетичної безпеки та нульових викидів зазначив, що продовжує підтримувати сім’ї через розширену придатність для програми Warm Home Discount та подальшу допомогу з енергією та витратами.
«Гранична ціна на енергію з початку квітня впала на 117 фунтів на рік, заощадження заблоковані до кінця червня.
«Ми також підтримуємо домогосподарства, які користуються паливом для опалення, та заморожуємо залізничні тарифи та дорогі рецепти. Уряд визначився боротися за людей у вирішенні проблеми вартості життя».
Якщо ви були під впливом будь-яких питань, згаданих у цій статті, будь ласка, відвідайте BBC Action Line.
Слухайте найкращі моменти з Західного та Південного Йоркширу, а також Північного Йоркширу на BBC Sounds, а також дізнавайтеся про останні епізоди шоу Look North.
